Volere volare

I body scanner completi  e i raggi X dei bagagli utilizzati negli aeroporti per i controlli prima dell’imbarco possono danneggiare alcuni modelli di microinfusore d’insulina e sensori per il monitoraggio continuo della glicemia.

Se siamo in procinto di partire per un viaggio in aereo si raccomanda sempre di portare con se una lettera – certificato del medico diabetologo che elenchi e descriva tutte le forniture sanitarie e terapeutiche (glucometro, strisce, lancette pungidito, aghi, penne o siringhe, insulina) necessarie  per il diabete da portare con se  a bordo con loro. Inoltre si invita coloro che portano microinfusore d’insulina e sensore a farsi rilasciare una ulteriore lettera con cui si indica che i predetti dispositivi  non devono essere sottoposti ai raggi X, come da uno scanner completo del corpo o  macchina a raggi X che esegue la scansione del bagaglio a mano . Invece questi dispositivi devono essere controllati a mano,

Una nota finale proviene dai medici del nostro centro di diabetologia  presso il Policlinico Sant’Orsola di Bologna, diretto dal dott. Alfonso Ciavarella. Nello specifico il dott. Gilberto Laffi ha inviato una richiesta di informazione alle aziende produttrici d’insulina circa l’influenza dell’esposizione ai raggi X o  meno dei farmaci. Al momento è pervenuta solo la risposta di Sanofi e relativa a Lantus e Apidra, con cui si precisa, a seguito di studi condotti sui prodotti richiamati, Lantus  e Apidra che l’esposizione per una massimo quattro volte a raggi X T non porta una degradazione significativa del prodotto stesso (prodotto conforme dal punto di vista chimico -fisico alle specifiche dopo 3 mesi).

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Prendere nota

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Buona Pasqua!

Candide colombe si librano nel cielo azzurro
di questo giorno meraviglioso.
Ammiriamone il volo e accogliamo il loro messaggio:
Una Pasqua di serenità e pace a tutto il mondo.
Associazione Diabetici di Bologna

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Lettere al diabete

Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo avvenimenti del nostro 
passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro. La narrazione dell’esperienza personale dovrebbe avere
 un ruolo significativo anche nelle relazioni di cura perché quando la sofferenza viene inserita in racconti reali e 
diventa condivisibile si trasforma in risorsa.

Il valore della narrazione


La medicina è protagonista di una straordinaria evoluzione nella ricerca scientifica-tecnologica, che ogni giorno
 scopre tecniche e protocolli nuovi per la guarigione. Tuttavia le innovazioni scientifiche non sono sufficienti a
 garantire la cura del paziente. La medicina basata sull’evidenza, cioè quella che formula diagnosi a partire dai
 sintomi che il paziente manifesta, non tiene conto di tutti quegli aspetti emotivi che caratterizzano la persona ed 
influiscono, più o meno direttamente, sullo stato della malattia.

Il diabete e in particolare la forma che colpisce fin dalla più tenera infanzia come in adolescenza e da giovani adulti prende diversi e molteplici lati della nostra personalità: emozioni, motivazioni e volontà, comportamenti e comprensione di sé e del rapporto con gli altri, sono tante facce di questa malattia e oggi abbiamo modo di avere una prima visione attraverso la testimonianza di due esperienze made in Regione ovvero Lu con il suo libro La mia vita con il diabete 1 e Roberto col suo blog il mio diabete il tutto con il contributo di Daniela D’Onofrio il primo creatore e fondatore di comunità diabetica online con Portale Diabete, che ringraziamo fin d’ora per la presenza all’evento.

La medicina narrativa

Come dalla condivisione e testimonianza di vita con una malattia cronica, il diabete,si può aiutare a vivere meglio quanti ne soffrono, è il titolo del nostro appuntamento odierno e contiamo di farne seguire altri perché per noi essere associazione significa far emergere tutti i problemi legati alla nostra malattia e affrontarli, risolverli nel  modo migliore.

Il confronto

Il livello di attenzione manifestato sul  tema dell’incontro  è andato oltre ogni aspettativa, tanto da far pensare a una replica per l’autunno in luogo più idoneo.

Due ore di dialogo coi partecipanti sulle più svariate domande relative, ad esempio, al perché si mette a scrivere e raccontare di una malattia con un libro? Cosa ha spinto a fare un blog e quale esperienza se ne ricava? Ancora un approfondimento circa i ruoli dei nuovi media e social network nella comunicazione e condivisione dei problemi tra diabetici e gli stessi col personale sanitario, come peraltro la diffidenza espressa da alcuni circa l’affidabilità di tali nuovi spazi.

Spunti di riflessione e contributi importanti e interessanti per sviluppare ulteriori momenti di approfondimento dentro l’argomento della medicina narrativa e magari fatto progredire nel prossimo momento di confronto proprio sul ruolo delle reti sociali, tra aggregazioni reali e virtuali.

Sì perché comunque resta inevaso e irrisolto il punto di fondo della questione. Ovvero la difficoltà dell’universo diabetico italiano ad aggregarsi, fare gruppo e forza animata, d’azione nonostante i numeri siano alti. La sfida delle sfide è rappresentata proprio dal un salto di qualità nella realtà di ogni giorno, ovvero passare dall’essere diabetici anonimi a emancipati e noti, senza remore e o vergogna.

La positività dell’iniziativa di ieri è stata proprio quella di rappresentare noi diabetici a tutto campo e, una volta tanto, solo noi malati al centro a tutto tondo, parlando dei nostri vissuti e problemi, paura, coraggio e determinazione nell’andare avanti e crescere per migliorarci.

Infine desideriamo esprimere un sentito rignraziamento a Daniela D’Onofrio Amministratrice del sito web Portale Diabete per aver animato e moderato l’appuntamento e Luisa Codeluppi autrice del libro: Lu la mia vita con il diabete , nonché Roberto Lambertini blogger de Il Mio Diabete che si sono prestati a dare vita e forma all’appuntamento. Così come i tanti partecipanti venuti da fuori città e regione.

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Strisce e glucometri: gara dura

(AGI) – Roma, 26 mar. – Glucometri, strisce reattive, aghi pungidito e siringhe da insulina devono diventare presidi terapeutici, e l’autocontrollo domiciliare sia riconosciuto quale parte integrante della terapia. Lo chiedono le associazioni nazionali dei malati di diabete accreditate al ministero della Salute: Agd Italia, Aniad, Diabete Forum, Fand, e Fdg, in rappresentanza dei quattro milioni di italiani affetti dalla malattia. La richiesta nel corso di una conferenza al Senato. Le associazioni sollecitano al ministero e Federfarma la creazione di un tariffario nazionale, il riconoscimento degli strumenti per l’autocontrollo quali presidi terapeutici che abbiano garanzie accreditate di accuratezza, affidabilita’, appropriatezza e tracciabilita’ e l’istituzione di un ente responsabile della verifica di qualita’ degli strumenti che i malati usano quotidianamente, per una gestione della malattia con presidi sicuri, come glucometri affidabili, lancette pungidito e aghi. Per la presidente di Diabete Forum, Rita Stara, il controllo sui presidi ricopre un ruolo fondamentale, “oggi accendiamo un faro sull’importanza dell’autocontrollo domiciliare, perche’ venga riconosciuto come parte integrante della terapia. L’autocontrollo domiciliare serve ai malati di diabete per dosare l’insulina, quindi e’ estremamente importante che gli strumenti che si usano siano della massima precisione e affidabilita’”. Il problema delle gare e’ che “difficilmente si svolgono in modo perfetto, e si rischia di immettere sul mercato, per una logica di prezzo, degli strumenti di bassa qualita’, che mettono a rischio la salute delle persone”. La presidente di Diabete Forum aggiunge che “la non aderenza alla terapia porta complicanze, e i veri costi del diabete sono proprio le complicanze e gli accessi ospedalieri.
Siamo disponibili, come cittadini, a una logica di risparmio, ma non sulla qualita’ dei presidi usati per l’autocontrollo domiciliare”. E il presidente dell’associazione italiana diabetici Fand, Egidio Archero, propone di uniformare i prezzi dei presidi per l’autocontrollo, diversi da regione a regione, “siamo qui a proporre un risparmio consistente sulla spesa sanitaria. Oltre ad escludere le gare, chiediamo che vengano uniformati i prezzi dei rimborsi in tutta Italia, e questo comporterebbe un risparmio immediato di un centinaio di milioni di euro”. La persona con diabete, hanno spiegato i rappresentanti delle associazioni, deve essere in grado di adattare la terapia alla propria vita e non il contrario.
All’incontro hanno partecipato anche i senatori del gruppo Grandi Autonomie e Libert? Lucio Barani e Vincenzo D’Anna, il senatore di Forza Italia Andrea Mandelli e la deputata di Per L’Italia Paola Binetti.

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Certezze

CONFERENZA STAMPA

SALA “NASSIRIYA”
MERCOLEDI’ 26 MARZO 2014 – ORE 13
PALAZZO MADAMA – SENATO DELLA REPUBBLICA – Ingresso principale su Corso Rinascimento – ROMA

GLUCOMETRI, STRISCE REATTIVE, AGHI PUNGIDITO E PER LE SIRINGHE DA INSULINA DEBBONO DIVENTARE PRESIDI TERAPEUTICI.

SITUAZIONE ESPLOSIVA IN TOSCANA

Lo chiede con forza ed urgenza le Associazioni Nazionali accreditate nella Banca Dati del Ministero:AGD Italia, ANIAD, Diabete Forum, FAND, FDG in rappresentanza di quattro milioni di italiani affetti da diabete.

Sono quattro milioni in Italia le persone affette da diabete tipo 1” e 2” meglio noto come “mellito” che aderiscono alle Associazioni Nazionali accreditate nella Banca Dati del Ministero:AGD Italia, ANIAD, Diabete Forum, FAND, FDG.
Con questa conferenza stampa desiderano porre all’attenzione di chi Governa l’importanza dell’autocontrollo giornaliero tramite glucometri affidabili, lo stesso dicasi per le lancette pungi dito e per aghi e siringhe da insulina, che debbono essere considerati PRESIDI TERAPEUTICI.
Spesso gli ammalati cronici sono considerati un peso e non infrequenti sono le manifestazioni davanti ai Palazzi del potere di persone che chiedono il loro e che viene spesso negato o drasticamente ridotto in nome di un non ben chiaro “risparmio” quando invece gli sprechi specie della politica e di chi la gestisce sono all’ ordine del giorno.
Il diabete da alcuni anni è diventata una vera e propria malattia sociale destinata purtroppo ad aumentare sempre di più (vedi allegate tabelle).
Sempre più le persone di ogni età che ne sono colpite anche se sempre più matura è la cultura della prevenzione che consente allo stesso tempo una maggiore efficacia nella lotta contro questa sindrome metabolica ma anche e soprattutto delle sue complicanze che sono gravissime: cecità, amputazione non traumatica degli arti inferiori, ictus, nefropatie con conseguente trattamento in rene artificiale.

L’AUTOCONTROLLO o AUTOMONITORAGGIO è la chiave che permette alla persona con diabete, correttamente informata di vivere una vita “NORMALE”, come dimostrato dai documenti rimessi in allegato che oltre che dire cos’è e a cosa serve, chiariscono in modo inconfutabile alcuni punti come:
– Le persone con diabete sono diverse e necessitano di strumenti “diversi” per mantenere la loro adesione alla compliance ed evitare di incorrere in complicanze spesso altamente invalidanti. che a tutti gli effetti sono costi per la persona e per la società.
– Non esiste uno strumento universale che va bene per tutte le persone con diabete.
– Per il diabete Tipo 1 è Terapia educazionale, indispensabile, per adattare la terapia alla propria vita momento per momento, nella scuola, nello sport nel lavoro e nella società, permettendo quella normalità senza incorrere in gravi rischi come l’ipoglicemia.
– Per il Tipo 2 è lo strumento che aiuta la persona a capire quello che mangia quanto influisce sulla sua glicemia, e lo mette in grado di: scegliere gli alimenti che più piacciono e che danno meno sbalzi alla loro glicemia, cosi come di poter valutare quanto l’attività motoria che ciascuno svolge influisce alla riduzione della glicemia, migliorando i loro “stili di vita” che sono le colonne portanti per evitare complicanze.
– Per i genitori di bambini con diabete e familiari di persone con diabete è la tranquillità e sicurezza che il proprio figlio o familiare possa fare in sicurezza una vita normale. (Gli allegati confermano che: la libera scelta (medico paziente) porta a migliore qualità di assistenza, maggiore aderenza alla terapia, maggiore aderenza ai corretti stili di vita, con minori spese per la persona e la società.

VOGLIAMO che i glucometri, le lancette pungidito e gli aghi e le siringhe da insulina debbono essere considerati PRESIDI TERAPEUTICI.
Le Pubbliche Amministrazioni i per l’acquisto di glucometri, strisce e aghi sono intenzionate a gare al prezzo più basso da noi non ritenute una soluzione efficace perché:
-Non garantiscano la “libera scelta” della persona con diabete in accordo con la prescrizione sanitaria effettuata dal Medico specialistico anzi esautorano la prescrizione medica unico filtro ammesso dalla legge fra l’offerta del presidio sul mercato e la sua materiale distribuzione alla persona
-Non danno sicura certezza della qualità e affidabilità dei prodotti.
– Cancellano l’accesso a nuovi prodotti “innovativi” che vengono prodotti con cadenza pressoché annuale e che in genere portano miglioramenti nella qualità ed efficienza, ma che non potranno essere commercializzati in Italia o nella Regione.
– Sono un deterrente del buono e corretto autocontrollo che ha, come conseguenza, un aumento delle complicanze spesso gravi e invalidanti.
– Non tengono conto che la “non certa” riduzione della spesa sanitaria, spesso valutata in modo superficiale e solo temporanea, porta ad aumentare in modo esponenziale e drammatico i costi per complicanze e invalidità che sono la conseguenza primaria.
A nostro avviso, poi, le riduzioni dei costi, non sono valutati nella loro reale dimensione perché magari non si tiene conto di una serie di considerazioni: oggi i glucometri sono forniti gratuitamente quindi zero costi invece ci sono per l’implementazione ai nuovi prodotti che necessitano di formazione alle persone e per le “gare”.
Va considerato, poi, che quando lo strumento si “rompe” il paziente nel migliore dei casi , s differenza di quello che accade oggi, dovrà attendere giorni o settimane se non deve addirittura provvedere a ricompralo personalmente, passando un periodo senza fare nessun autocontrollo tornando 30 anni addietro quando la terapia era….. fissa e! non adattabile alla persona ed alla sua attività giornaliera ed alle sue abitudini alimentari. In tempi moderni come quelli che stiamo vivendo non dobbiamo adattare la nostra vita alla terapia, ma dobbiamo e possiamo adattare la terapia alla nostra VITA.

-Sono infine la certezza che, eliminando la libera scelta, non mettono la persona al “centro della salute” cosa che viene pubblicizzata a 360° ma raramente messa in pratica nella realtà quotidiana.

Per questi motivi dobbiamo scongiurare il rischio che sotto la spinta della logica del massimo ribasso la cosa che più scende (ben più del prezzo) è la qualità e l’attenzione alla salute. Ciascun diabetico si fida del proprio glucometro come di un fido consigliere e per tale ragione quello strumento DEVE garantire qualità più che risparmio, sicurezza più che economia perché la salute non si può barattare con qualche euro oggi in meno che saranno infiniti di più domani.
La gara regionale, se verrà effettuata, riuscirà a garantire qualità e prezzo? Spesso è un’attività amministrativa in cui i medici sono esclusi, così come le associazioni dei pazienti, che invece in queste scelte devono avere un ruolo chiave. La strada da percorrere è quella che glucometri, strisce reattive, lancette pungi dito e aghi e siringhe per insulina diventino PRESIDI TERAPEUTICI evitando l’obbligo del prodotto unico.
Confortano molto, in questo senso, le dichiarazioni di Carlo Cottarelli, chiamato dall’ex governo Letta a mettere in pratica la spendig review. “ Modifiche agli approcci sanitari – dice l’economista – che puntino di più sulla prevenzione e la promozione di migliori stili di vita, potrebbero contribuire considerevolmente a ridurre la spesa sanitaria”.
Dunque i quattro milioni da affetti da diabete tipo 1” e 2” meglio noto come “mellito” che aderiscono alle Associazioni Nazionali accreditate nella Banca Dati del Ministero:AGD Italia, ANIAD, Diabete Forum, FAND, FDG chiedono con forza ai Ministeri Interessati, Forze politiche e sociali l’importanza di quanto chiesto e cioè di trasformare in presidi terapeutici: glucometri, strisce reattive annesse, lancette pungito aghi e siringhe per insulina in modo che la persona diabetica possa con sicurezza trascorre la sua qualità di vita. Solo con questa trasformazione è possibile avere strumenti di qualità ed appropriati.
Aspettiamo una risposta a breve.

Le Associazioni Nazionali accreditate nella Banca Dati del Ministero:

AGD Italia ANIAD Diabete Forum FAND FDG

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Ballando

Con la nostra Federazione  e l’Unità operativa Malattia del Metabolismo e Dietetica Clinica dell’Azienda Ospedasliera S.Orsola Malpighi è nato il progetto “Ballando”.
Questo progetto ha lo scopo di promuovere il regolare svolgimento di un’attività motoria ludica, metabolicamente sufficiente a generare benefici in termini di riduzione del peso, di miglioramento del compenso metabolico, della fitness cardiorespiratoria e del senso di benessere psichico.
Per queste finalità è stato scelto il ballo di gruppo o di coppia, proposto come attività fisica di moderata intensità, piacevole e socializzante.
Il ballo è un esercizio di creatività che coinvolge mente e corpo e che può essere praticato a tutte le età. La scelta del tipo di ballo adatto alle proprie esigenze permette, infatti, di tonificare i muscoli, mantenendo in salute la funzione motoria, di conservare la densità ossea, prevenendo l’osteoporosi. Un vero e proprio trattamento anti-age a tutto tondo.
Soprattutto per i diabetici è fondamentale una corretta analisi dell’impatto di ogni esercizio fisico sul sistema osteoarticolare.
Si svolgeranno corsi di ballo settimanalmente  e le lezioni verranno dirette da insegnanti dell’Associazione Verde Milonga di Marco Maretti su un programma concordato con i Medici delle Unità Operative partecipanti che sapranno considerare i tipi di ballo più adatti in base alle caratteristiche dei singoli partecipanti (peso, tipo di diabete, grado di scompenso, concomitanza di fattori di rischio correlati…).
Chi è interessato a partecipare a questo progetto è pregato di mandare una comunicazione via e-mail o telefonando alla nostra Associazione (051-6330405 /  3285985586) entro il 21 marzo.
In base alle adesioni si cercherà di far partire i corsi per aprile/maggio.
In attesa del Vostro riscontro, Vi salutiamo cordialmente,
Agata Magaletta

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Caro Diabete

L’Associazione Diabetici Bologna
il Circolo Velico Bolognese

Vi invitano

Sabato 29 marzo 2014 ore 10.00
Presso il Quartiere San Donato
Piazza Spadolini 7 a Bologna ” sala Vinka Kitarovici”

Al Convegno
La medicina narrativa
Come dalla condivisione e testimonianza di vita con una malattia cronica, il diabete,si può aiutare a vivere meglio quanti ne soffrono
Introduzione al convegno:
Agata Magaletta – presidente Associazione Diabetici Bologna e Michele Laganà – presidente Circolo Velico Bolognese

Caro diabete ti scrivo e descrivo

Luisa Codeluppi Lu autrice del libro: Lu, la mia vita col diabete 1
Roberto Lambertini autore del blog: Il mio diabete
Modera e anima il convegno Daniela D’Onofrio Portale Diabete

Saranno disponibili libri e pubblicazioni divulgativi per il diabete
Info: tel. 3285985586

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Rischio superato con successo.

All’interno della splendida cornice e sede del Quartiere S. Stefano ha avuto un ottimo riscontro di partecipazione e interesse la Conferenza sul rischio cardiovascolare dello scorso 28 febbraio. Alcuni scatti fotografici a testimonianza.

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Il rischio cardiovascolare: come difenderci?

L’Associazione Diabetici Bologna
il Quartiere Santo Stefano,il Circolo Velico Bolognese Vi invitano

Venerdì 28 febbraio 2014 ore 18,00

Presso il Quartiere Santo Stefano
Via Santo Stefano 119 a Bologna ” sala prof.Marco Biagi”

Al Convegno

I principali fattori di rischio cardiovascolare:Diabete, Ipertensione, Ipercolesterolemia, Obesità

Introduzione al convegno:
Ilaria Giorgetti – presidente Quartiere Santo Stefano Agata Magaletta – presidente Associazione Diabetici Bologna Michele Laganà – presidente Circolo Velico Bolognese

COME DIFENDERCI

LA PREVENZIONE CARDIOVASCOLARE
(relatore Dott. Adolfo Ciavarella)

COME RIDURRE IL RISCHIO ATTRAVERSO LA CORRETTA ALIMENTAZION (relatore Dott.ssa Raffaella Di Luzio)

PERCHE’ E’ COSI’ DIFFICILE CAMBIARE STILE DI VITA? VANTAGGI E SVANTAGGI DEL CAMBIAMENTO (relatore Dott.ssa Elena Centis)

Dalle 17,30 alle 18,00 vi sarà la possibilità di eseguire un esame della glicemia e la valutazione del proprio rischio di diabete e di malattie cardiovascolari.
Info: tel. 3285985586 – 3772247141

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