Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo avvenimenti del nostro
passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro. La narrazione dell’esperienza personale dovrebbe avere
un ruolo significativo anche nelle relazioni di cura perché quando la sofferenza viene inserita in racconti reali e
diventa condivisibile si trasforma in risorsa.
Il valore della narrazione
La medicina è protagonista di una straordinaria evoluzione nella ricerca scientifica-tecnologica, che ogni giorno scopre tecniche e protocolli nuovi per la guarigione. Tuttavia le innovazioni scientifiche non sono sufficienti a garantire la cura del paziente. La medicina basata sull’evidenza, cioè quella che formula diagnosi a partire dai sintomi che il paziente manifesta, non tiene conto di tutti quegli aspetti emotivi che caratterizzano la persona ed influiscono, più o meno direttamente, sullo stato della malattia.
Il diabete e in particolare la forma che colpisce fin dalla più tenera infanzia come in adolescenza e da giovani adulti prende diversi e molteplici lati della nostra personalità: emozioni, motivazioni e volontà, comportamenti e comprensione di sé e del rapporto con gli altri, sono tante facce di questa malattia e oggi abbiamo modo di avere una prima visione attraverso la testimonianza di due esperienze made in Regione ovvero Lu con il suo libro La mia vita con il diabete 1 e Roberto col suo blog il mio diabete il tutto con il contributo di Daniela D’Onofrio il primo creatore e fondatore di comunità diabetica online con Portale Diabete, che ringraziamo fin d’ora per la presenza all’evento.
La medicina narrativa
Come dalla condivisione e testimonianza di vita con una malattia cronica, il diabete,si può aiutare a vivere meglio quanti ne soffrono, è il titolo del nostro appuntamento odierno e contiamo di farne seguire altri perché per noi essere associazione significa far emergere tutti i problemi legati alla nostra malattia e affrontarli, risolverli nel modo migliore.
Il confronto
Il livello di attenzione manifestato sul tema dell’incontro è andato oltre ogni aspettativa, tanto da far pensare a una replica per l’autunno in luogo più idoneo.
Due ore di dialogo coi partecipanti sulle più svariate domande relative, ad esempio, al perché si mette a scrivere e raccontare di una malattia con un libro? Cosa ha spinto a fare un blog e quale esperienza se ne ricava? Ancora un approfondimento circa i ruoli dei nuovi media e social network nella comunicazione e condivisione dei problemi tra diabetici e gli stessi col personale sanitario, come peraltro la diffidenza espressa da alcuni circa l’affidabilità di tali nuovi spazi.
Spunti di riflessione e contributi importanti e interessanti per sviluppare ulteriori momenti di approfondimento dentro l’argomento della medicina narrativa e magari fatto progredire nel prossimo momento di confronto proprio sul ruolo delle reti sociali, tra aggregazioni reali e virtuali.
Sì perché comunque resta inevaso e irrisolto il punto di fondo della questione. Ovvero la difficoltà dell’universo diabetico italiano ad aggregarsi, fare gruppo e forza animata, d’azione nonostante i numeri siano alti. La sfida delle sfide è rappresentata proprio dal un salto di qualità nella realtà di ogni giorno, ovvero passare dall’essere diabetici anonimi a emancipati e noti, senza remore e o vergogna.
La positività dell’iniziativa di ieri è stata proprio quella di rappresentare noi diabetici a tutto campo e, una volta tanto, solo noi malati al centro a tutto tondo, parlando dei nostri vissuti e problemi, paura, coraggio e determinazione nell’andare avanti e crescere per migliorarci.
Infine desideriamo esprimere un sentito rignraziamento a Daniela D’Onofrio Amministratrice del sito web Portale Diabete per aver animato e moderato l’appuntamento e Luisa Codeluppi autrice del libro: Lu la mia vita con il diabete , nonché Roberto Lambertini blogger de Il Mio Diabete che si sono prestati a dare vita e forma all’appuntamento. Così come i tanti partecipanti venuti da fuori città e regione.
